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典型病例一:爱的谎言
每个人的能力是不一样的
从幼稚圆开始,手工制作的课堂就是滋生我自卑情绪的土壤。
别人翻飞的指尖下,小猫小狗栩栩如生、跃跃欲试,而我却躲在角落里跟制作材料打架,使出的劲儿能牵回九牛二虎,就是不能把它们摆平……无数次伤心地问妈妈为什么,妈妈的回答总让我信心倍增:“每个人的能力都是不一样的,这方面差,在另一方面总会得到补偿。大发明家爱迪生小时候的手工制作也很糟糕,甚至被称为笨孩子,可这一点也不影响他成为发明家。”是啊,我也有许多别人不及的优点:我会声情并茂地讲故事;还能搬很重的东西却坚持很长的时间……在妈妈的提醒下,我经常对自己有许多新的发现。
童年的时光是一列幸福快车,满载着了我的欢笑,也载满了父母对我的精心呵护——他们对我爱得多么小心翼翼,好象我是一个泥娃娃,不小心就会跌破一样。
别拿自己的缺点和别人的优点比
进入中学,苦恼多是来自那可憎的体育课。许多锻炼项目都折磨着我还不太成熟的内心,它们象班上那些喜欢嘲笑弱者的男孩,一倍倍地笑着胆怯的我:“笨!笨!笨!”有一天那个黑脸的体育老师终于发怒了,因为我怎么也完成不了那个“前翻滚”,他生气地喝道:“站一边看别人怎么做!”然后,在我低垂的眼帘下同学们一个接一个地轻松翻滚,象一只只快乐的小皮球,而我……我的脸羞愧得能滴出水来!
那一天是怎么回家的,已然不记得,脑海充斥着通天的绝望和自责。一见到爸爸,立即扑进了他的怀里。抹着我淌不完的泪水,爸爸的眼圈也红了,他翕动着大鼻孔向我道歉:“都是爸爸不好,是爸爸把这些缺点遗传给你了……”“遗传?”我已经顾不上流泪,“爸爸,你也这样吗?”“是啊,不信,你瞧……”说着爸爸就做“前翻滚”的动作,笨拙得象只老乌龟四仰八叉着怎么也站不起来,我扑哧一声乐了,那么优秀的爸爸也有弱项!
第二天是妈妈陪我去的学校,她说要找教体育的
马
老师谈谈。
我害怕妈妈会责怪
马
老师:“妈妈,不怪老师着急的,我太笨了。”妈妈笑了:“我不是去责难老师的。我只想去告诉他,你某些动作比别的孩子稍差一点,你会慢慢赶上别人的,让他别着急。例外,你并不笨,不是说过吗,人总有优点和缺点,而你恰恰在拿自己的缺点和别人的优点比,当然会痛哭流涕了。”妈妈的一番话说得我不好意思起来。
从此,体育课上碰到我做不好的动作,
马
老师再也不强求,这让我又恢复了从前的快乐。
袁源是脑瘫
如果不是那次我突兀地闯进老师的办公室,也许我的生活会一直平静如水。
那天,我送迟交的作业本到办公室,走到门外,听见
马
老师提到了我的名字:“袁源啊,你不知道吗?她小时侯被诊断为脑瘫!”“脑瘫不是一种很严重的智力疾病吗?我看她的智力还可以……”是语
文
老师的声音。“她是轻微的,主要表现为动作方面的缺陷,我原来不知,是听她妈妈讲的……”
一下子,眼前的一切全模糊了,林立的教学楼、精致的石雕、以及老师刀子一样咯吱吱的声音,它们飘渺得象阵烟雾若有若无,可是内心的剧痛却提醒着我一切都真实的存在!艰难地隐进那片小树林,我终于“哇”地哭出声来……
袁源——脑瘫!
怎么也不知道这两个词发生着致命的关联,难怪家里有那么多那么多关于脑瘫的书!描绘在书里的是一些什么样的人啊,残疾、弱智甚至痴呆!幼稚的我还经常把它们拿出来翻翻,满足着一种事不关己的好奇,而现在才知,里面写得满满的,画得重重叠叠的——全是我!而我活在父母的谎言中,依然兴高采烈……难怪我总是比别人笨拙,难怪体育老师不再强求我完成动作,原来他们早就知道我是个低能儿!
一股蓄积已久的力量促使我狂奔起来。泪水纷飞中,我居然闯过了一路的红灯绿灯人流车流。我要远离学校,远离人群,远离这个嘲弄我的世界,我要钻进自己的房间,永远也不出来,永远!
要忽略自己的缺点
紧闭的房门拦截着外面惶惑的父母。我倔强地躺在床上,听任他们千呼万唤。
最后爸爸撞开了房门,他恼怒地拉起床上的我:“听着,源源,无论发生什么事,你也不要把父母拒之门外!”“我是脑瘫患者,我做出什么事,你们也不要奇怪!”眼泪又一次象断了线的珠子,一颗接一颗地滚落,妈妈一把搂过我,惊恐万状:“源源,你是听谁说的?”“你们骗了我十五年,你们还想骗我多长时间?原来我是弱智,怪不得体育课我上的那么艰难……”伤心、绝望,象波涛一样在内心翻滚尔后“哗”地顶开了闸门,我伏在妈妈的怀里哭得天昏地暗:“妈妈,为什么会这样?为什么?为什么?!”妈妈抱着颤抖的我哽咽着无言以对。
痛哭之后,我终于疲倦地睡着了。
睁开眼的时候,已经是一个清新明媚的早晨,妈妈坐在我的床边,爸爸在房间里踱着步……他们守了我一夜。
看到我醒来,妈妈扶起了我:“源源,我们要振作起来,不能被自己打倒。孩子,去洗脸刷牙吧,把你漂亮脸蛋收拾干净!”我一向是听话的孩子,于是顺从地走进洗漱间。收拾完毕,爸爸握住我的手:“源源,你长大了,许多事应该告诉你了。”我看看妈妈,她也是一脸的庄重,“你是脑瘫。从小爸妈就带你四处求医,才解决了你走路的难题,但精细动作总不尽人宜,但我和你妈妈都很满足了,因为和严重的患儿相比我们是多么幸运。为了保护你的自尊,为了不让你成为别人嘲笑的话题,我么一直保守着这个秘密……这样做是不想让病魔在你心理留下任何阴影。你的确如我们所期盼,活得很快乐……”
爸爸走到窗边深吸了一口气,然后猛地回过头来,象下了一个很大的决心:“爸爸还要告诉你一个秘密,爸爸也是脑瘫!”他盯住我的无比惊讶,“也许你认为怎么这么凑巧?对,上天就安排得这么巧。爸爸之所以告诉你这个秘密,是想向你证明,脑瘫患者也可以活得很精彩。”是的,爸爸活得很精彩,在商场上叱咤风云,对一千多名员工指挥若定。可我对他的说法很怀疑,也许这只不过是美丽的谎言只是为了找回我的自信?妈妈看到了我眼里的疑惑:“细细看你就会发现,爸爸走路脚是踮着的,为此他曾经很苦恼。”“是的,我曾经很绝望,象你现在一样。后来我发现,当我忽略了自己的缺点,别人也就不会在意!”细看下来,爸爸确实踮着脚走路。乡下的奶奶也打来电话,说爸爸那时的症状比我严重得多……
象行走在小说里,一切都是那么曲折离奇,我不得不静下心来整理自己纷乱的思绪。那天我得出了这样的结论:扬长避短,我也会象爸爸那样成功;在奋斗面前,脑瘫也不过是只纸老虎!
经过这场风波的洗礼我一下子成熟了许多,生活的道路上我重拾起自己的自信艰难前行。然后摘取了一串串硕果:考上了理想中的大学;拿到了不少论文获讲证书;我的演讲总会引起小小的轰动……在父母的支撑下,我的人生不很顺利却很精彩。
谎言造就了我的自信
工作了,所在单位离姑妈家最近,所以那里成为我改善伙食的去所。
一次无事和姑妈闲聊,我谈到爸爸的脑瘫,她惊疑地笑了起来:“你爸?什么病也没有,小时侯可顽皮了!”“那为什么爸爸走路总有点踮脚,那可是脑瘫的症状。”“他踮脚吗?不可能!不过他学踮脚尖走路倒学得蛮象的,他那个摸样最笑人了!”姑妈沉浸在往事里,而我却怔在姑妈的笑容中……
我终于体会到父母的良苦用心,他们用谎言的剪刀一次次地修剪掉我生命树上自卑的枝条,所以我的自信才得以在阳光下恣意伸展。感激父母,但我得发伊妹儿给父亲,告诉他在下次见到我的时候不必再踮着脚走路……
典型病例二:孩子,是天使
那一年夏天,她和老公在武定桥边散步,夕阳半倚在城墙头上,慵懒的洒了些在桥下的水面上。肚子里的小宝宝时不时用力蹬几下,她心里暖暖的:“我的天使,她就快来到我的身边了。”
女儿终于在长久的期盼中到来了。她出生的时候只有四斤多,却会哭会踹,被评了十分。小家伙一直胃口很小,每次吃得特别少,所以长得也很慢。姥姥说,小孩儿,有肉不愁长。在姥姥的精心照顾下,女儿一天天长大了。会笑了,会玩了,会认人了,会咿咿呀呀了。做母亲的,喜悦一天天在心中滋长。
百天体检时,她问医生,宝宝为什么仍然不会俯卧抬头?医生一眉头一皱:噢?那说不定会是脑瘫啊,带去医院查查吧。去妇幼,医生查后,说没问题,要回家加强训练。也是啊,练了几次,果然就会了。六个月时,女儿站在姥姥腿上蹦,姥姥笑说,这孩子以后能跳芭蕾,老踮着脚尖。她心里一紧,试了几次,发现女儿根本不会用脚掌着地。她知道这是肌张力高,于是又带去医院检查。这一次,医生也说不准,先后去了好几家医院,在儿童医院拍了CT,确定是脑发育不全。也就是脑瘫。拿着片子站在儿童医院门口的车站上,车一辆辆过去,她却想不起自己要去哪里。
女儿八个月大的时候,福利院康复中心的一位主任开始给女儿做康复。那是一项多么艰巨的工程啊。康复手法每天要做两次以上,每次要四十分钟。她和老公每天早早起来,把女儿弄起来做操,下班回来第一件事还是做操。正是夏天,做那样的手法,女儿哭得两眼通红,大人也累得手酸汗透。还有坐姿训练、扶蹲训练、抱球训练等很多训练项目,并且时时刻刻得控制她的运动姿势。女儿一岁半后,还不能独站,有一天她在房间里和主任通电话,主任说,你还是要做好最坏的心理打算,我们只能努力,但并不知道这孩子康复的程度会怎么样。放下电话,她愣了会儿神,走到屋外,女儿正扶着茶几站那儿等着。看见她出来,笑了,叫着妈妈,伸出手让抱,却因为少了支撑,一下摔倒了。抱起女儿,她紧紧贴着女儿的脸,眼泪就下来了。
22个多月时,女儿已经会独站,能晃晃当当的走几步了,却仍然只会发简单的单音。她决定带女儿去北京做康复训练。租了个小屋,安排好以后,姥爷姥姥坚决不让请护工,一定要亲自留在北京陪女儿治疗。她和老公坐每周五的夜车,去陪女儿过了双休,再坐周日的夜车赶回南京上班。四个月里,北京下了两场大雪,女儿也发了两次高烧。姥爷姥姥在大雪的天里,抱着女儿往医院赶,雪地里摔了两跤。电话里,姥爷笑呵呵的描述说:“那么大的雪,地上象铺了富强粉,我摔了个腚堆儿,粘了一屁股雪,乐得宝宝哈哈笑。”在电话的这一头,她想着六十多岁的父母在雪地里的身影,眼泪不断地流。
康复中心里那么多的孩子,每一个都那么让人怜爱,尽管他们有的可能永远都不会走路,有的可能永远都不会说话,有的可能永远也不能把脊柱练直。有一个四岁多的孩子叫阳阳,不能独站,流涎,口歪,眼睛不敢见光。那天下午,爸爸打电话来,他高兴极了,让他喊爸爸,他激动得只是笑,爸爸说,你不听话,不喊爸爸,爸爸不喜欢你了,不要你了。阳阳愣了一下,就悄悄的把电话挂掉,到房间里掉眼泪,再不肯上训练课了。妈妈赶紧打电话给爸爸,爸爸急了,那只是一句玩笑呀,就伤了孩子的心。于是买了晚上的机票,当天赶到北京。第二天,阳阳被爸爸抱着,很开心的来上课,一脸幸福。是啊,父母的爱,就是这些孩子的幸福的源泉。
圣诞节,康复中心给孩子们举办联欢会。游戏间隙,有几个孩子勇敢地到台上背诵唐诗,虽然断断续续,口齿也含糊得分辩不清,依然赢得了阵阵掌声。后来,有个孩子走上台,说我给大家唱首歌,就唱同一首歌。大家鼓掌。他开始唱----鲜花曾告诉我,你怎样走过----慢慢地,家长们,医生们,都跟着轻轻地唱起来----甜蜜的梦啊,谁都不会错过,终于迎来今天,这欢聚时刻---,一首歌唱完了,房间里却安静了,许久,许久。她擦了擦泪水抬起头,看见许多家长的眼中,都含着泪水。
医生说,脑瘫的孩子,多数某一方面有超常的智慧,你要多发掘。她却仍然想着,那次因为工作忙,两个星期才去看女儿,女儿看到她,笑得酒窝深深,伸出软软的小手,轻轻抚摸着她的脸颊。她心底一片柔情。她微笑着对医生说:“医生啊,我不希望她有超常的智慧,不希望她是天才,我只希望,她能走,会说,让我也了解她的世界;我只希望她是一个最普通、最平凡的孩子,和别的孩子一样。”
是啊,你能明白一个做母亲的心吗,我还记得她曾经告诉我:“我不希望我的女儿是个天才,我只希望,她是个天使。”
典型病例三:呵护脑瘫孩子的心灵
小明的出生后半年的时候被诊断为痉挛性脑瘫。虽然初听到这个诊断时,小明的父母感到焦虑、不安,但他们并没有丧失信心。小明的四肢经常弯曲着,不会走路,生长发育也比其他的孩子慢,所幸的是,他的智力似乎并没有太大的问题。
5年来,小明父母带着他四处求医,孩子病情慢慢地有了好转。但新的问题开始出现,孩子的脾气变得越来越坏,任性、固执,常常因一点小事大发脾气;在家里像个小霸王,在外面却很少吱声,从不主动和小朋友打招呼。爸爸妈妈意识到,小明已经出现了心理行为上的偏差。他们担心,即使小明最终可以自己行动,自己穿衣吃饭,他仍不能独立生活。
小明父母的担忧不无道理。和身体一样,孩子的心理也处于一个不断发育的过程中,它也需要一个良好的发育环境。脑瘫孩子长期处于疾病状态,父母如果在对孩子的教养过程中,没有给孩子创造一个良好的环境,孩子很容易出现心理行为问题。
脑瘫儿童最常发生的心理行为问题是:过分依赖、任性和自卑。
孩子患病,父母常常会在生活上过度关心,衣来伸手、饭来张口,对其要求百依百顺。
对脑瘫的康复训练,可能会让孩子感到有一些痛苦,使孩子产生烦躁、恐惧、焦虑等强烈情绪变化,有的家长不忍心看着孩子“遭罪”,就顺从孩子,不坚持让他锻炼,这样,孩子的处理能力越来越差,对父母产生依赖。这种依赖不仅体现在生活上不能自理,同时也体现在情绪、感情上的不能自主,他们不适应外界环境,不会与他人交往,不会自己处理一些日常问题。
对这样的孩子,家长应采取理解、同情与鼓励的态度,而不是顺从和包办。孩子对治疗产生抵触情绪时,家长应表示理解,不妨向孩子解释一下治疗的过程,消除其不安和焦虑。并应向孩子讲明,手术与锻炼都是为了让孩子变得能干,也是对孩子的一次小小考验,鼓励他战胜困难。对孩子每次进步,不论大小,都应及时给予表扬。生活上,要尽量让孩子自己做事。康复训练不仅仅是在医院中进行,而应贯穿在日常生活中。让孩子自己拿勺吃饭、洗手、穿衣、扣纽扣,其实就是对投入产品的精细训练,同时还可以训练孩子的眼手协调能力。这样,逐步培养孩子生活自理能力,也增加了孩子适应环境的能力,增强了孩子的信心。
父母对孩子的顺从,同时又造成了孩子的固执、任性。孩子长期生活在一个对他百依百顺的环境中,习惯了以自我为中心,不会为他人考虑,稍有不顺心,就大哭大闹,一定要环境满足他,而不会改变自己,来适应环境。
孩子的固执和任性源于家长的顺从、娇惯。对待脑瘫的孩子,某些方面应像正常孩子一样,不该满足的一定不要满足他。有时让他受一些挫折,反面会让他们学会理解他人,并心他人。当孩子发脾气时,家长可采取中性忽略的方法,不理睬他,使他知道这种方式不管用,当他平静下来时,再晓之以理。
由于疾病的原因,脑瘫儿童的精神神经发育水平会低于同龄的正常孩子。一般孩子1岁就会走路了,他们可能二三岁才会走,甚至刚刚开步;正常孩子1岁多已开始说话,他们可能二三岁还吐不清词。语言和运动发育的延迟,使脑瘫孩子与其他孩子的交往受到制约,觉得自己什么都不如人,会造成自卑感。如果经常受到周围人的否定、消极的评价,则更容易产生自卑。
对于自卑,最好的方法是表扬。对孩子的每一点进步,都应给予鼓励与表扬,以增强孩子的自信。带孩子到外面走走,让孩子多接触外界,病情较轻的孩子还可以上幼儿园。这样,孩子与小朋友交往多了,增加了知识,学会了与人交往,也提高了自信。
躯体的瘫痪是不幸的,但心的直立可能比躯体的直立更为重要。
典型病例四:及早发现小儿脑瘫
病案1
牛牛是个早产儿,出生时体重还不足2000克,医生把他放在保温箱里十多天才让抱回家。一家人望着弱小的牛牛愁眉不展,只有奶奶胸有成竹地说有苗不愁长,孩子很快就会壮如牛,为此起名叫“牛牛”。
牛牛在家人的精心呵护下,果然不负众望,出落得白白胖胖,人见人爱。可是,牛牛到了6个月还不会翻身。奶奶说,牛牛身体太胖,所以翻身晚。可牛牛到了10个月时身体还不能坐起来,也不会爬,见到什么东西也不会去抓。妈咪有些着急,要带去医院检查。奶奶却说,用不着大惊小怪,胖孩子都懒。
有一次,妈咪偶然打开电视机。看见医生正在讲解小儿脑瘫的早期诊断。医生告诉家长的话使妈咪再也坐不住了,当天下午就带着牛牛去了医院。经过仔细检查,牛牛被确诊为小儿脑瘫。
病案2
咪咪出生时难产,发生窒息,小脸憋得青紫,医生抢救半天才哭出声。因此,咪咪在出生后体质一直较弱,每次吃奶很少,而且经常呛奶,胳膊腿也都软软的,就连哭声也像小猫似地没劲。
咪咪到了10个多月了,既不会坐又不会爬,翻身也是勉勉强强的。爸爸妈妈却认为,咪咪体质弱,运动发育晚一些是正常的,他们并不觉得着急。可咪咪到了1岁以后,妈咪勉强扶持她站立时,她只会用脚尖着地;把她竖着抱时,她也总是把两条小腿使劲交叉在一起。而且,咪咪不会像同龄的孩子一样,用语言表达自己的愿望。这时,爸爸妈妈着了急,赶紧带着咪咪去医院做检查,诊断结果是咪咪患有小儿脑瘫。
点评:
提到小儿脑性瘫痪这个病名,很多父母不一定会感到陌生,但通过以上两个病案发现,他们对小儿脑瘫却缺乏一些认识和了解。由此,经常发生面对孩子的异常表现会产生很多误解,使孩子的病情没被及早诊断,及时治疗,留下令人遗憾的终生残疾。其实,小儿脑瘫只要及早诊治,患儿会有较好的预后。因此,年轻父母最好对小儿脑瘫多一些了解。
典型病例五:烂命人的孩子
我出生在湖北松滋市,是一个地道的烂命人,特别是1992年5月结了婚,过了一年生了孩子后,命真比黄连还苦!我嫁的是县酒厂的职工张某,蜜月中他就打我。儿子出世后,他也不心疼。这倒也罢,可儿子到了6个月,全身无力,脑袋耷拉,连手臂也抬不起。我把儿子抱到医院检查,医生说恐怕是因为缺钙引起的佝偻病。我回来给孩子拼命补钙。可补来补去还是老样子。我又找有经验的儿科专家问诊,不问不知道,一问吓一跳,专家告诉我:儿子患的是脑性瘫痪!天啊!为什么苦难总是缠绕着我,连我幼小无辜的儿子也不放过啊?
脑瘫的儿子也是个宝
那天我抱着儿子踉踉跄跄从医院跑回家,关起房门哭得天昏地暗,可在堂屋的丈夫不但不安慰我,还骂我在家里“嚎丧”,连饭桌子也给掀了。那一阵,他开车和交警打架,被单位开除,成了无业游民。不久,他丢下我和病儿不管,一个人跑到广东普宁打工去了。
1995年3月,我打听到广东峡山有一位老中医,治脑瘫有效,于是我决定背儿子南下去瞧病。不少朋友和医生劝我放弃,免得到头来弄得人财两空。可我谁的话都听不进去,向单位请了三个月假,背着儿子到了丈夫打工的普宁,一边给丈夫打工的车队烧火做饭挣点钱,一边背着儿子到峡山看老中医。这样不到两个月,丈夫看我不顺眼了,总跟我吵架,后来又对我大打出手。
这回,我对这男人彻底死心了,我背着儿子回到松滋,向法院递交了离婚起诉状。法院判决,儿子归我抚养。我爸和亲朋好友说孩子是他张家的,我身单力薄带着脑瘫儿将来怎么过?要不也该向姓张的要上一大笔医疗费才是。我摇摇头咬咬牙,儿子是我生的,我要叫儿子能站起来走路,教儿子开口说话,我要用我的诚心和爱心让铁树开花!
离了婚,我抱着仅仅2岁的儿子搬到单位一间单房里住,除了上班,成天的心思就是到哪儿找到个能治好我儿子病的大夫。
人说生老病死都是命。我背着儿子,远远近近的庙庵都去过,求菩萨拜神灵我头都磕破了。在一个庵里,主持说求神第一要心诚,须跪48个小时,我二话没说抱着儿子就那么直直地跪了2天2夜,跪得人都爬不起来了。冬天去100里外看一个“活神仙”,大雪飘飘,我穿着一件白丝棉袄,一进门就被
“活神仙”一顿痛骂,说我的白袄辱没了神灵,罚我脱下棉袄在雪地里站2个小时给神谢罪。我连嘴都不还就脱棉袄,在雪地里挨冻。
后来左找右寻,在城区一个胡同里访到了一处对偏瘫脑瘫有专攻的盲人按摩诊所,我每天背着儿子去那里扎针灸做理疗,一天两次,风雨无阻,为了错开上班时间,我每天凌晨5点起床,背着儿子理疗后再去上班;晚上下班后,我又背着儿子匆匆赶往按摩所。
这样一个疗程就是一个月,连搞了3个疗程,儿子的病情有了一定程度的好转,可我自己却瘦了一大圈。一次在外搭车,出了车祸,我肋骨断了两根,住进了医院。躺在床上,我一把一把地流泪,儿子就在一边一字一顿地安慰我“妈—妈—不—哭,倜—倜—给—你—摸。”
背儿去打工
1998年春节过后,儿子的治疗走进了一个死胡同,单位的效益一再滑坡,发出的工资连生活都难以维持,更别说去支付一笔昂贵的医疗费了。无奈中我便蒙生了一个大胆的想法;背儿子去打工!
主意一定,我去单位办了停薪留职手续。我发誓瘫儿不走路,誓不回家。方向是向北行,因我打听到山西阳泉有一个专治脑瘫的专家刘振环,医术超凡。
为了先找到一个落脚点,我把儿子暂寄放在邻居家,只身到了离山西阳泉较近的河北保定的安国市,在一家火锅城里找了个端盘子的活儿,一个月600元。在那儿,我一边工作一边抽空往阳泉跑,跑了四五趟也没找到刘振环的人影。后来一个知情人告诉我。刘医生到广
州发展去了,不知地址,我的心冷了一大截。
这时,在火锅店我认识了一位姓陈的顾客,他是河北省白洋淀三轮摩托车厂的业务经理。知道我的身世和遭遇后,十分同情,愿意带我到他厂工作。我毫不犹豫地收拾行李就跟他去了白洋淀三轮摩托车厂。
厂领导见我人老实且能干,让我担任出纳,月工资1000元,而且给我提供了河南郑州管城中医院治疗脑瘫的医讯。我抽空将儿子接到了河北。
我一边工作,一边跟郑州管城中医院联系,将张倜的有关病理资料输入电脑,再抽轮休的时间背着儿子到郑州找专家会诊开药,半年时间就去了三趟,去一趟花销都不少于2000元。每次从郑州回来,我都像一个负重的陀螺,背上背着儿子,胸前抱着一大堆中药。
1998年底,我对业务行情日趋熟悉,便向领导要求外出担任驻点业务代表,做得好,每月可以拿到2-3千元的工资,便会有更多的钱投入儿子的治疗。谁知这竟是一个辛酸流泪的差事。我背着儿子到浙江跑了一大圈,先后到过杭州等10个城市,碰了一鼻子灰,连一个代办点也没找到,倒贴了2000元差旅费。不过也有收获,我得到了一条有价值的消息,陕西省西安市立山医院治脑瘫有特效,康复率高。
我背着儿子到了山东,终于在青岛黄岛区的一家摩托车行找到了一个代办点。由于我的业务做得细致认真,三轮摩托车的销量直线上升,我本人也每月有了一笔可观的收入,短短3个月时间的工资加分红,我攒了1万元钱。
1999年3月,我背着儿子到西安立山医院求治,前来求治的海内外脑瘫患者络绎不绝。经专家会诊,张倜的病需9个疗程,1个疗程1个月,需3000元的药费,治下来整个花费3万元。只要儿子能康复,我没半点迟疑。
回到青岛后,我严格执行治疗方案。每天天不亮,我就起床为儿子熬药,同时把儿子叫起来练爬、走、站、坐、药熬好装了瓶,背着儿子搭公共汽车去摩托车行上班。只要没顾客,我就按照图纸对儿子进行穴位按摩。我这个按摩医生是给儿子专配的,走到哪儿能按到哪儿,常常是按摩伴入梦,睡着了手都停不下来。
仅2个疗程,儿子的病就开始出现转机,双臂能举起,还能不扶东西站立很长时间。我一方面充满信心地给儿子继续治疗,一方面全身心投入工作,开辟山东各个城市的业务市场,以创造更可观的经济效益。
不论到哪儿去,我都先把药熬好装着,把儿子背在肩上,一站一站地转,一个城市一个城市地跑。
1999年一年,我背着儿子先后去过烟台、威海、蓬莱、文登、平度、海阳、乳山、莱阳、招远等10多个城市,行程万里。看我这么劳累,儿子十分疼我,每跑到一个点,他总是坚持在门卫室或院子里等我,让我轻松上楼谈业务。一次在威海,我从办公室的楼上下来,看到儿子一个人没扶东西走到了院子中央,我一下子高兴得笑出眼泪来。
脑瘫儿张倜康复后可以爬楼了
回到青岛,儿子不要我背他上班了,独自一个人在屋里练习走步,扶着栏杆练习上下楼,进步竟越来越大。9个月的疗程治下来,张倜不需要我牵扶走路和上下楼了,常常独自跑到院子里的邻居家去玩。
看到儿子日渐康复,我心里比吃了蜜还甜,老天爷真有睁眼的时候,让我这么多年的苦没白吃,这么多年的难没白受。2000年原单位组合分流,不让我外出打工,我想了想,也好,儿子已7岁了,该上学了。我把儿子张倜送进市里办的特殊教育学校,小家伙聪明得很,居然门门功课都是优。
前不久,市文化局、妇联、残联和电影公司联合举办“观看《漂亮妈妈》、评选漂亮妈妈活动”我被授予松滋市第一位“漂亮妈妈”。颁奖那天,我特地去服装店买了件新裙子,这是我结婚后第一次进服装店,我要把自己打扮得漂漂亮亮的。我的苦难历程,要比《漂亮妈妈》主人公孙丽英坎坷10倍!7年了,我背着儿子张倜走过的艰难里程不下5万里,儿子是在我背上长大的;未来的路究竟有多长多难,也只有我自己知道。无论怎样我都认了,我痛,但我也幸福!
典型病例六:母爱执著,创造生命奇迹
“女儿两岁在我怀里,5岁在我背上,7岁和我手拉着手一起走路。”历经千辛万苦,经过百般努力,她终于让患有脑瘫的女儿站了起来———
“好样的!蓓蓓,妈妈会为你加油!一、二、三……”3月13日上午,在双塔一社区铁路宿舍的一间低矮平房里,30多岁的陈彤喊着口令,看着窗前缓缓站起的女儿蓓蓓,她激动得心要跳出胸膛了。患有脑瘫的女儿蓓蓓终于坚强地站起来了!看到这一幕,陈彤的心像“飞”一样,她知道她和女儿的泪水与汗水没有白流……
残酷遭遇新生儿身患重症
1994年5月的一天,年仅26岁的陈彤像大多数准妈妈们一样,怀着激动的心情进了产房。经历了十几个小时的痛苦后,孩子出生了,是个女孩。然而,女儿出生后却窒息,全靠人工呼吸才哭出声来。第三天,虚弱的陈彤见到了保温箱里的女儿蓓蓓。当陈彤看见可爱的女儿头上、鼻孔、手上插满了大大小小的针头时,这情景深深地刺痛了陈彤的心。就在此时陈彤被告知:她的孩子由于早产,出生时才4斤半,属于低体重婴儿,缺血缺氧、患有严重性黄疸、新生儿硬肿症、CT片里显示颅内有血块,脑瘫的6种迹象蓓蓓就占了5种,她将来在语言或运动方面可能有障碍。沉浸在初为人母的快乐之巅的陈彤,一下子陷入了痛苦的深渊。17天后,陈彤怀着忐忑不安的心情将女儿抱回了家。
蓓蓓10个月大就能够清晰地叫出了“爸爸、妈妈”,陈彤悬着的心踏实了许多:孩子语言没有问题。然而,日子一天天过去,陈彤又不安起来,俗语说孩子“三翻六坐九爬”,可蓓蓓到现在连翻身都不会。怀着忐忑的心情,陈彤带着孩子走悲情选择母女俩异地求医
为了照顾好女儿,陈彤抱着从北京买来的医书“啃”了一个又一个晚上。蓓蓓两岁时,陈彤从电视上得知河北的一位老中医有脑瘫方面的偏方,她连夜乘火车赶到石家庄。拿到偏方,陈彤担心女儿喝不下苦涩的药汤。没想到,小不点儿乖乖地喝了。那一刻,陈彤哭了,她抱起女儿不停地亲吻着,鼓励着她的懂事,也坚定了自己一度动摇的信心。半年后,蓓蓓的脖子渐渐直起来了,看到孩子的进步,陈彤和丈夫都很兴奋,在以后的两年半的时间里,他们坚持给孩子抓药、喂药,训练她做各种能力范围内的动作。
蓓蓓5岁时,陈彤带着她来到运城租房住下,为的就是能够到当地一位盲人大夫的诊所去做按摩。大年三十,别人都在包饺子,贴对联,她和女儿却在大夫家里做按摩。陈彤说:“那时候,蓓蓓的腿僵硬,我就为她做屈腿运动,一条腿200次,两条腿做下来,我和她都是满头大汗。”女儿血液循环不好,腿和脚总是冰凉的,陈彤就用药水每天给孩子泡脚,每天泡3次,每次泡40分钟。一个冬天下来,蓓蓓的脚变暖了,细细的小腿长出了肌肉,母女俩高兴得一宿没睡着觉。
意外惊喜脑瘫儿稳站3秒
进了医院。当“脑瘫”二字传入耳朵时,陈彤脑子里“嗡嗡”直响。几经思量,陈彤背着女儿踏上了漫漫求医路。
在按摩大夫的建议下,蓓蓓开始进行体疗。为了照顾孩子,节省费用,丈夫常常外出打零工,补贴家用。陈彤也不断地仔细观察大夫的治疗手法,回家后接着给孩子做训练。为了感受治疗的痛苦,她先让大夫给她扎针,感受针刺在身上的疼痛;让大夫给她扳脚,感受跟腱受牵拉的疼痛。孩子治疗时,陈彤耐心劝慰女儿要坚强一些,“打封闭是件很痛苦的事,一下子打十几针,可坚强的女儿没哭,我却偷偷地擦了十几次眼泪。”打完针,蓓蓓安慰陈彤说:“妈妈我知道这是给我治病,我能坚持住。”就是这句简简单单的话再次给了陈彤莫大的精神鼓励。
“蓓蓓对治疗很配合,也特别懂事!”下大雨,为了不耽误治疗,陈彤背着女儿,深一脚浅一脚地去诊所治疗,女儿一手搂着她的脖子,一手撑着伞为她遮雨。大冬天,女儿练习支撑,小背心都湿透了。一段时间下来,蓓蓓能自己翻身了,能坐起来了,剪刀步也有了明显改善,肌张力也降了下来,拉着她能走几步。
有一天,陈彤扶着女儿站立时,一下走神儿了,她扶着女儿的手情不自禁就放开了。没想到,蓓蓓竟站着没倒,她高兴地叫起来,又让女儿站了3秒钟。女儿练站,每天半小时,练了3年,换来了3秒钟,来之不易呀!
相互支撑小日子越过越好
虽然对蓓蓓的将来一无所知,但是在女儿站起来的瞬间,陈彤就坚信还会有更多的奇迹会发生。为了帮助蓓蓓练习站立,陈彤特意在窗前装了一个横杆,还在横杆上拴了一个沙袋,方便蓓蓓自己练习抬脚够沙袋……如今,孩子在活动方面有了进步,手脚灵活些了,自己能刷牙、洗脸,用筷子很灵活地夹豆子,会一页一页地翻书,上下楼梯也从开始的50分钟一趟变成了25分钟一趟,现在又开始扶着助行器练习行走。
可是,陈彤发现,一遇到陌生人,蓓蓓就会露出警惕的眼神,也不说多余的话。于是,蓓蓓的训练内容又增加了一项:克服心理障碍。闲暇时,陈彤扶着女儿的手到院子里扔沙包、踢皮球、跳绳。偶尔,她和丈夫带蓓蓓看电影、逛公园、到广场喂鸽子,有时她也会送女儿到学校学习。丰富多彩的生活使女儿渐渐活泼、开朗,也变得更加乖巧、懂事、坚强。每当陈彤疲惫地躺在床上,女儿会过来帮她捶背;丈夫下班回来晚,女儿就会为他夹菜。“看到女儿一点一滴的成长,还有一颗善良的心,我真的很高兴!”
不屈宣言将治疗进行到底
为了给蓓蓓治病,家里的积蓄已经所剩无几,一家三口挤在一间大约20平方米的平房里勉强度日,屋里没有任何奢侈的摆设,然而,陈彤却把这个家打理得井井有条。陈彤说:“电视本就算家里的奢侈品,可是为了获取治愈脑瘫的医疗信息,我们还是把它保留下来。”有一次陈彤看到一种治愈脑瘫的新药,但是药价昂贵,她3年攒够了一万元买到这种药,可是不到两个月就用完了。尽管如此她还是没有放弃对蓓蓓的治疗。家里人也围绕蓓蓓的“健康”成长做了细致的分工,陈彤负责做按摩及体能训练,姥姥帮她学习文化知识,姥爷操持家务,爸爸则一心一意赚钱养家,表妹就成了蓓蓓的玩伴……
采访快结束时,陈彤骄傲地告诉记者,“女儿两岁前在我怀里,5岁前在我背上,7岁前和我手拉着手一起走路,历经千辛万苦,她终于站了起来!这个情景我和丈夫都盼了太久太久,虽然经历了太多的苦,却也体会了常人所没有的快乐。女儿就是我手心里的宝,我就是她人生路上的拐杖,今后再苦再难,我们都会将治疗进行到底!”
典型病例七:脑瘫儿成才的背后
他是一个脑瘫患者。名叫钟鸣。
他以惊人的毅力,完成了从小学到大学的学历历程!又以优秀的成绩,被学校保送读研究生,去年还被评为上海教育系统优秀共产党员。此次他与妈妈一起到中央电视台拍专题节目,头一次来到盼望已久的首都。期间,最想见的人是数年来扶助他完成学业、在北京工作的一位上海女同志。
他如愿以偿。这是他第二次与这位阿姨见面,让他想不到的是,本想见面表示感谢,恩人却在百忙中抽出时间,推着坐在轮椅上的他,瞻仰了毛主席遗容,为他购买了珍贵的纪念品,参观了雄伟的天安门,然后又带他一睹世界文化遗产天坛的风采,还将他送到机场。让他更没想到的是,中午吃饭的时候,阿姨的爱人也借会间休息时间打来电话,鼓励他继续努力,又额外资助了他500元。钟鸣说,“没有妈妈,就没有我的今天;没有社会的扶助,我不可能有现在的成绩。如有可能,我读完硕士争取再读博士,做一名对国家有用的人。”他的妈妈也感慨万分,不时地说,“真不知道怎么感谢人家,两位恩人和蔼可亲,平易近人,一点架子也没有。人家多忙呀,我们只想表示谢意,人家却又帮钟鸣圆了好几个梦。这世界还是好人多啊!”
是的,这世界还是好人多,是好人支持着钟鸣走到今天。
钟鸣是不幸的,出生时因医疗事故导致“脑瘫痪”,他的韧带僵硬、肌肉萎缩、四肢瘫痪。医生还断定他将来智力低下,有语言障碍,完全丧失自理能力,将在床上躺一辈子。医生说:“这种病没有药能够治好,你们再生一个吧!”钟鸣妈妈没有再生一个,她不想放弃钟鸣。从孩子十来岁起,她以每月只有六七百元的退休费,含辛茹苦,一个人独自挑起了生活重担,千方百计要让钟鸣像别的孩子一样生活,一样接受教育。
钟鸣妈妈在孩子5个月的时候开始教孩子说话,教他看图识字;用了3年时间才掰开他僵硬的手指,教会他握笔。上学是一大难关,一个生活不能自理的脑瘫孩子要和别的孩子一样过正常生活,是不是有点奢望?但钟鸣的妈妈就是要把奢望变成事实。7岁的钟鸣,凭着已能拿笔写字的本领终于进了学校,但接受他的学校老师还是很婉转地告诉钟鸣的妈妈,先试半年吧,如果不行……钟鸣人虽小,但已懂得珍惜,他知道机会不多,于是加倍努力,克服了常人无法想象的困难,把别的孩子玩的时间全用在学习上,不仅完成了小学学业,还顺利地升入初中、高中。
高二的时候,钟鸣正式学画。由于他右手手腕不能动,写字要借助整个胳膊的力量,因此他学着用稍微有劲的左手画画。勤奋加上天赋,他的画不仅在国内获奖,还在韩国、日本、新加坡、荷兰、澳大利亚等国的各种书画联赛中获金、银、铜各种奖项。喜欢美术缘于他单调的生活,钟鸣说,“我小时候跟医院打交道最多,看到的净是白色。我渴望色彩,渴望自己的生活像别人一样五彩缤纷。”世上无难事,只要肯努力。经过三次大手术和多年刻苦练习,“要一辈子躺在床上”的钟鸣站了起来,学会使用助行器缓慢挪动,但穿衣、洗澡、上卫生间等事还是离不开别人的帮助。
一个被医生断定有智力、语言障碍的脑瘫儿,一个四肢不能自主的残疾人,写字速度不及常人一半,但在12年的学业中,不仅门门功课始终名列前茅,而且还练就了一般人没有掌握的绘画技巧。钟鸣创造了生命的奇迹!然而,钟鸣志向远大,还要上大学。钟鸣考大学,不仅要承受一般学生的高考压力,还要承受即使分数够,也不知大学收不收他的双重压力。上海大学美术学院为身残志坚的钟鸣敞开了大门,热情表示:只要成绩合格,我们不会因你残疾而将你拒之门外。
由于钟鸣的努力,如愿以偿地成了上海大学美术学院的学生。但是,贫困的家境不允许他深造。是那位上海阿姨按月帮助他,帮他解决了上大学的一些费用。钟鸣太争气了,钟鸣不仅顺利完成了四年大学学业,而且还以优异的成绩被学校保送读研究生。
钟鸣认为,没有妈妈的奉献,没有上海阿姨等好心人的帮助,不会有他的今天。不是吗,动手术时,同学和老师们为他捐出了5960元医药费;高考时,上海出租车司机每天接送他去考场;考上大学后,上海大学美术学院免除了他当年的学费……今年寒假,钟鸣参加了翻译《艺术论文写作技巧》几个章节的工作,特别高兴。他在离开北京时对记者说,“我以后一定要自食其力,自己养活自己。除此之外,我最想做的事就是回报社会,资助那些生活中正处于困境,需要别人拉一把的人。”(刘
军)
典型病例八:脑瘫儿人到中年 困惑不断
“脑瘫”康复是近年的事,成年脑瘫患者几乎没有接受过康复训练。他们的残障程度不等,轻者生活自理都有困难,重者像一堆扶不起的肉泥。脑瘫影响了他们的一生,也改变了父母的后半生。广州一位残疾人工作者说,无论贫穷富贵,家里有个“脑瘫”,做母亲的365天不会真正笑过一次。
出生缺陷干预大大降低了脑瘫患者的比率,但是,每年仍然有不少脑瘫儿出生。统计表明,半岁前进行康复训练,83%的孩子可以正常,而在广大农村和部分城市家庭中,脑瘫儿没有进行康复训练,他们的命运几乎可以看得见的。
以下是一位年老了的母亲和她脑瘫女儿的记录,但愿那是一个时代的缩影。
房间里发出持续不断的叫声。她加快了步子,推门进去。35岁的女儿囡囡歪歪斜斜靠在椅子上,她用一只手遮住眼睛,另一只手抱着脖子,口里发出单调的叫声:“妈妈,回来呀!”
35年来,一切都没有改变,囡囡不能走路,永远只会说有限的几句话,永远也离不开她。
她三步并作两步,走到囡囡跟前,“乖女,妈妈回来了”,她嘴里不停地念着,囡囡突然嚎啕大哭起来,张着嘴,脑袋在妈妈怀里蹭着。她喃喃地哄她,她在囡囡的耳边说了一句什么,囡囡破涕为笑,“行街街!”囡囡发出既不是孩子又不是成年人的笑声。
把囡囡送到这家养老院以后,她的心都碎了,半夜醒来,她心里一阵阵发酸,她责问自己,她是不是把她的脑瘫女儿遗弃了?自己为什么要年老?
她像掉了魂一样,风雨无阻,每天早上来陪女儿,晚上回去,一个来回得一两个小时。
难
产
许多年后,詹云一直在想,她怎么把女儿生成这样的。
1969年1月29日,怀孕足月的她开始疼痛,医生说,你先回去,等每隔半小时阵痛再来。1月31日,她进了产房待产,她痛得要命,孩子就是生不下来。她记得当时问医生,是不是怀了双胞胎。
医生说,不是,只有一个。
你给我剖腹吧,她央求。
医生没有理会她,任凭她一个人在产房里待着。那是一个特殊的年代,有经验的医生全部靠边站了。她水米不进,直到2月1日,一个产科医生给她摸了摸,说,孩子已经窒息了。
他们想把孩子弄碎了拿出来,她坚持剖腹,把孩子完整地取出来。
最后还是剖腹,医生倒提着孩子,拍打了很久,终于,孩子哭了,第一声哭得很响亮。30岁的詹云顿时热泪盈眶。产后,她一直在发烧,孩子也送去抢救了。孩子住了一个多月院,没有人跟她说孩子有何不妥。
孩子取名囡囡,4个多月时囡囡送到先生单位的托儿所。有一天,托儿所阿姨悄悄地跟她说,囡囡是不是有点不对劲,别的孩子都能站了,她还像个糯米团。
她急了,她把囡囡抱回出生的那家医院看病,有一天,在路上,她无意中碰到了抢救孩子的医生,她问医生,我女儿怎么这么软?
哦,你女儿就是这样的了,医生说,她窒息过,是颅内出血后遗症。
秘
密
求遍了广州的医生,只有一个医生许她希望,囡囡7岁时可能会走路。
囡囡学不会说话,6岁了,她把大小便叫做“喔喔嗡”,她会把大小便拉到裤子里。她本来都可以走几步路了。一天早上,囡囡摔倒在地上,昏迷了一个星期,醒来后,她开始动不动就想吐,她害怕下地,再也不会走路了。
以后一些年的日子,囡囡学会了“病”、“呕啊”、“妈妈,回来哟”。
囡囡的头稍微碰到什么东西,她就要呕吐。她的指关节骨头像断了一样,十个手指软绵绵地耷拉着,拿不起任何东西。她的眼睛不受大脑指挥,左眼和右眼不往同一个方向看。
1990年,詹云离家30年后回印度尼西亚。高龄的母亲说,妈妈没有第二个30年,以后,你要年年回来,她让她第二年带女儿和儿子一起来。
囡囡不会走路,她终于在自己母亲面前说出守了20年的秘密。
她哭了又哭,她对她的母亲说,她一直想不通,她有什么罪过,为什么女儿会这样。
不要这样,你要接受你的命运,这是你的命运,她的母亲劝她。这让她多少有些释然,但是,她仍不能坦然面对,囡囡是她的秘密,她把囡囡养在家里,只有几个最好的同事和走得最近的亲戚知道这个秘密。
她疼囡囡,什么好吃的都先给她,吃青菜,菜心先挑给她,吃鱼,肚皮上没骨头的肉喂给她吃。晚上睡觉,等囡囡睡着了,她才走开,半夜里,她要去给她盖几次被子,因为囡囡踢了被子不会自己盖。
囡囡总也长不大,可当母亲的慢慢地老了。她经常在囡囡面前叹气“你大了,妈妈老了,没有力气给你洗了,怎么办?”
心
酸
有一阵,詹云患了心绞痛,她太紧张了,她忍不住对囡囡说,囡囡,我死了,你怎么办?她跟先生说,有没有安乐死,我死的时候,让囡囡一起走。
是给囡囡找一个归宿的时候了。詹云的先生和儿子找到了一家正规的养老院。囡囡走后,她简直神经错乱了,一说起囡囡,就流眼泪,一想起来,就一阵阵心酸。她说,囡囡要是什么都不知道就好了,偏偏她也有感情。她从外面回家,囡囡会说,“妈妈回来了”,弟弟回来,囡囡会说,“弟弟来着”,詹云在隔着玻璃的厨房里答应,“我知”,囡囡说,“你没知”,直到她从厨房里出来,囡囡才笑了。
“我一回家,囡囡再也不叫我了,你说,我想不想哭”,詹云说。从去年10月12日把囡囡送走后,詹云每天像上班一样,风雨无阻去看囡囡。
将
来
囡囡一直没办法刷牙,牙刷上放了牙膏,她会吞进去,要不就呕吐。用漱口水也不行。饭后只能用牙刷挑挑食物残渣。囡囡患有严重的口腔炎,牙龈溃疡,牙齿脱落了好多颗,她的床上经常能捡到一颗一颗牙齿。她的一颗门牙松动后比其他牙齿长了许多。吃到硬一点的食物,囡囡就尖叫。
囡囡不能正常大便。每天给她喂大量的果汁、水果、青菜,她还是便秘。隔两天打一次开塞露,越打药,囡囡越是依赖,都不肯自己拉大便了。
囡囡动不动就呕吐。有时候,她一高兴,头碰着了墙壁,立即就呕吐。
囡囡害怕生人。搂着她起来,她会突然全身颤抖,大叫“妈妈,回来呀!”
给养老院付的是买断的费用,另加月生活费,囡囡将在养老院里终老。
詹云说,当她离开这个世界,她会在天国远远地看着囡囡。
典型病例九:双胞胎都患脑瘫病
坚强母亲助儿自立
双胞胎儿子都是先天性脑瘫患者,丈夫无法面对现实选择逃离,张卓芳没有轻言放弃,在她长年的坚持下,大儿子能自己行走,小儿子也没出现脑瘫儿常见的肌肉萎缩——
12岁的脑瘫儿童智力正常,但生活不能自理,他该到哪里上学呢?普通小学的学位已非常紧张,再容纳一名需老师全天候照顾的病孩,确实不太可能,而专门接收特殊学生的学校床位也很紧张,而且特殊学校认为,孩子智力正常,就读普通学校才有利于他的健康成长。这就是罗湖区张卓芳女士遇到的现实,她的双胞胎儿子都是先天性脑瘫患者,然而她是一位坚强的母亲,在她长年的坚持下,哥哥昌昌6岁时幸运地能自己行走,现已是五年级的小学
生,但弟弟盛盛至今没法读书。这位坚强的母亲不无焦虑地告诉记者:孩子已经残疾,若再没有文化,将来如何自立?
母亲:不让孩子自卑
因为失去希望,张卓芳的丈夫几年前就离家另过,只是每月给家里提供必需的费用。这样的家庭气氛通常会很压抑,甚至沉重,但令记者难忘的是,张卓芳的家里却笑声不断,气氛乐观融洽。当3月2日下午罗湖区的义工西河带着麦当劳的食品冒雨来看望俩兄弟时,正在看动画片的盛盛大笑着尖叫起来:太好了,又有麦当劳吃了,今天就像吃喜酒一样。张卓芳怀孕7个多月时羊水破了,医生没有为她做剖腹产,而让她先等等,当晚顺产生下双胞胎,可孩子1岁多了还不会走路,医生确诊是先天性脑瘫,张卓芳那时天天以泪洗面,觉得老天不公,两个儿子中哪怕有一个是正常的也好啊。从此,张卓芳和丈夫踏上了无穷尽的求医之路,针灸、手术、按摩,试了各种治疗方式,没有任何好转的迹象,丈夫退却后,面对两个无辜的病孩,张卓芳坚强地选择了面对现实。
医生叮嘱要每天给孩子做运动,保持肌肉不萎缩,这需极大的毅力和耐心,因为康复会非常缓慢,于是,张卓芳天天拖着两个病孩在自家楼下练习行走,一坐下来就抓着他们的手指手背和胳膊不停活动,在母爱的坚持下,奇迹出现了,昌昌6岁时竟能自己行走了,虽然姿势奇特并且不稳,但是这已令张卓芳高兴得流泪,因为医生说,脑瘫儿能够自己行走,“近乎奇迹”。后来昌昌就近入读了布心小学。张卓芳告诉记者,她从不觉得孩子给自己丢面子,她天天带孩子出去玩,让他们接触很多人,而不是关在家里,她自己就是坚强乐观的性格,她也从不会让孩子感到自卑、悲观,以前一起做康复的其他脑瘫病孩很多现在肌肉都萎缩了,就是因为家长觉得丢脸,不给孩子外出运动导致的。这种乐观的心态,对孩子的健康成长无疑很有益处。小兄弟俩跟西河很熟,盛盛靠在他的身上问:“西河叔叔什么时候再带我们去吃烧烤?我还想去南澳,这是我现在最想做的事情。”原来他想去吃海鲜。张卓芳说,这几年罗湖区残联和义工联也给了他们很多无私帮助,现在义工就像自家人一样,自己有困难也会主动找他们,要没有这些帮助,自己也很难坚持到今天。然而,哥哥的奇迹没有在弟弟身上再现,盛盛至今仍不能自己行走,有时坐着也要人在旁搀扶,不过他的肌肉至今没有一点萎缩。眼看着年幼懵懂的盛盛一天天长大却不能读书,张卓芳心里急得要命:孩子虽然残疾,但也要自立,不能再没有文化了。
父亲:选择了离开
目前张卓芳和丈夫正协议离婚。有人说张卓芳的丈夫是个“缺席”的父亲,他是怎样看这种说法的呢?几天前的晚上,记者电话采访了他。他说,孩子能长到今天,是个“奇迹”,因为早就有医生说,你们不要再花时间了,他们就像小树,虽现在能往上长,但长到半路就会弯下来,你们有什么好吃好穿的尽量给他们吧,当时我也不信,因为他们的身体并没有别的缺陷,我们做家长的就要尽力去做,但是所有的治疗作用都不明显,毕竟医生们看得多,还是有说服力的,现在小的能进学校当然好,但毕竟他不能自理,这的确让学校为难。听到“缺席”的说法,他马上说:我精神、经济上也有付出,当然这也是应该的,各个不幸的家庭各有各的不幸,遇到这种特殊情况,只能面对。至于离婚,他表示是不得已:说实在的,十年前就想到了这一步,因为我尽力做了,但我做不到,没办法,只能这样选择,今年我面临着下岗,我想离婚对他们会更好,我才会有希望给他们带来经济上更好的保障。记者问这怎么解释?他不言语。他承认这几年基本没有带孩子出去玩,因为不方便,“其实我心理压力也很大,相对来说,对孩子的成长,我实际没有尽到力,我常失眠。这几年我都是单独回老家过年,前几年他们也回去,但他们回去了就没地方去,只能呆在家里,因为他们这样子走来走去的也不好,我也不敢带一班朋友回家玩,虽然朋友们不会说什么,但毕竟他们那样子……”他评价张卓芳:比较尽责,至今无怨无悔,没有怨言,对这一点我很认可,在精神和心理压力上,她比我大。
专家:注意预防孩子脑瘫
家有脑瘫患儿,给家庭造成很大痛苦。在关注如何帮助脑瘫患儿的同时,医疗专家告诉记者,深圳正处于高出生率时期,预防孩子脑瘫应引起深圳女性的高度重视。记者采访了深圳市儿童医院康复科暨脑瘫康复中心的主任曹建国,他说,深圳生活节奏快,很多女性怀孕后还拼命工作,另外有的女性怀孕后不注意孕期检查,或者工作环境污染比较严重,所以在深圳,近几年脑瘫儿比较多。作为本市最大、最专业的儿童脑瘫康复机构,去年有396人在这里治疗。
曹主任介绍,脑瘫是一种发育障碍性疾病,是从妊娠到新生儿期所发生的非进行性脑损伤、或发育缺陷所造成的运动障碍。目前对引起脑瘫的原因并没有明确定位,不过它与一些因素密切相关:一是早产;二是子宫内慢性疾病;三是母亲在孕期发生宫内感染但未及时发现。再有的因素就是核黄疸,广东有些地方的习俗是在家里生孩子,这样孩子如果有核黄疸就无法立即发现,可能引起脑瘫。难产一般不会导致脑损伤,除非难产的时间很长。如何预防脑瘫?他建议:孕产妇定期到医院检查,不要吸烟、酗酒,不要长时间使用带有辐射的电器。要去正规医院生产,生产后最好留院观察几天后再回家。张卓芳一度以为,孩子1岁多才能确诊是不是先天性脑瘫,耽搁了早期治疗时间。对此,曹建国主任认为,对脑瘫的确诊要慎重,确诊的相对时间不能太早。在孩子6个月前就能确诊的往往是因为有脑损伤,而一般情况是运动发育落后,定期观察到一定时候,才能发现孩子的体能、智力、言语与同龄人比落后,一般在孩子一两岁时才能确诊。“一旦有高危因素,要尽早检查、追踪。早发现、早干预,效果最好。”
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